ذخیره اورژانسی داروی فاکتور 13 به صفر رسید
خود درمانی: یکی از موارد بیماری، کمبود فاکتور ۱۳ است که بنا بر منابع و مطالب علمی، کمبود این فاکتور منجر به خونریزی های مغزی برای فرد می شود و باید دارو تزریق شود تا جلوی خونریزی گرفته شود.
به گزارش خود درمانی به نقل از خبر آنلاین، مدتی است که بیماران هموفیلی دریافت کننده داروی فاکتور ۱۳ به سبب تحریم های اعمال شده، با کمبود این دارو روبه رو شده و هم اکنون برای درمان این بیماران، از شیوه های درمانی جایگزین و قدیمی استفاده می شود.
ایسنا در خبری نوشت: بنا بگفته مسؤلان، این کمبود یک کمبود سراسری است و مختص به شهر یا استان خاصی نیست. در کل استان خراسان رضوی تنها یک مرکز تخصصی برای درمان بیماران هموفیلی وجود دارد و تنها یک داروخانه توزیع کننده داروی بیماران هموفیلی نیز در همین مرکز قرار دارد.
بنا بر اظهارات بیماران، بالاتر از چهار ماه است که از کمبود داروی فاکتور ۱۳ رنج می برند و بگفته مدیر کانون هموفیلی ذخیره اورژانسی این دارو نیز از یک ماه پیش تمام شده است و مشکل اصلی نه تامین ارز، بلکه تاثیر غیرمستقیم تحریمها بر فرایند ورود دارو به کشور از طرف بانک و یا شرکتهای مربوطه است.
دارو و غذا هیچ گاه مبحث تحریم های بین المللی نبوده و نیست، این مورد به کرات هم تأکید شده است؛ اما با این حال گزارش هایی بر اساس دشواری دسترسی به دارو در ایران وجود دارد همچون کمبود داروی فاکتور ۱۳ که دارویی وارداتی است و تولید داخلی ندارد و اینروزها کاملا مشهود است.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی اظهار نمود: در خراسان رضوی بیش از ۱۵۰۰ بیمار هموفیلی داریم که انواع بیماران هموفیلی را شامل می شود.
علی عالی مقام افزود: کمبود هر یک از شاخصهای انعقاد خون در بدن، منجر به هموفیلی می شود، یعنی اگر زنجیره انعقاد خون در بدن به درستی انجام نشود، هموفیلی اتفاق می افتد.
وی اظهار نمود: عمدتا بیشتر بیماران هموفیلی، بیماران فاکتور ۸ هستند به صورتی که حدود ۷۰ تا ۸۰ درصد بیماران گرفتار کمبود فاکتور ۸ هستند و بقیه بیماران در ارتباط با کمبود سایر فاکتورها و یا اختلالات انعقادی دیگر هستند.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی تصریح کرد: یکی از موارد بیماری، کمبود فاکتور ۱۳ است که بنا بر منابع و مطالب علمی، کمبود این فاکتور منجر به خونریزی های مغزی برای فرد می شود و باید دارو تزریق شود تا جلوی خونریزی گرفته شود.
عالی مقام با اعلان اینکه طبق آمار حدود ۴۰ تا ۵۰ بیمار هموفیلی فاکتور ۱۳ در خراسان رضوی داریم، اظهار داشت: تمام بیماران هموفیلی استان زیر نظر کلینیک تخصصی سرور خدمات درمانی شامل تزریق دارو، دریافت دارو، نسخه پزشک و بستری های موقت دریافت می کنند.
وی با اعلان اینکه هر از گاهی داروهای ما با مشکل مواجه می شود، اشاره کرد: تامین دارو وظیفه سازمان غذا و دارو است، اما ما با سازمان غذا و دارو مشکلی نداریم، سازمان غذا و دارو پیگیر است و برای بیشتر داروهای بیماران هموفیلی همچون فاکتور ۸ مشکلی وجود ندارد.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی اظهار نمود: این که چرا داروی فاکتور ۱۳ به کمبود خورده یک مشکل سراسری است و کل کشور درگیر این کمبود است. داروی فاکتور ۱۳ تولید کشور آلمان بوده و از این کشور وارد می شود، جریان تحریم های ناجوانمردانه در روند فرایند ورود دارو به کشور تاثیر دارد. شاید ادعا شود که دارو جزء اقلام تحریمی نیست، اما تحریم موجب می شود بانک هایی که کار می کنند و شرکت هایی که دارو وارد می کنند گرفتار مشکل شوند.
عالی مقام اشاره کرد: برای تامین این دارو، مشکل ارزی نداریم و ارز هم تامین شده اما پول ها بلوکه و دارو فعلا وارد نمی گردد، از زمانیکه سازوکار ماشه فعال شده این مورد شدیدتر شده است.
وی افزود: امکان دارد این کمبود از چهار ماه پیش برای بیمارن باشد، اما همه داروها یک ذخیره اورژانسی دارند که این ذخیره اورژانسی هم از یک ماه پیش به پایان رسیده و کلا با کمبود داروی فاکتور ۱۳ و داروی هیومیت مواجهیم.
عالی مقام تصریح کرد: هم اکنون بیماران فاکتور ۱۳ و تعدادی از بیماران که داروی هیومیت مصرف می کنند به مشکل خورده اند و این دارو فعلا در دسترس بیماران نیست، پزشکان داروها و درمان جایگزین استفاده می نمایند، هرچند که این ها جایگزین مناسبی نبوده و اثرگذاری لازم را نخواهد داشت. براساس گفته ی وزیر بهداشت باید برای این دارو راه های دیگری را در پیش بگیریم و پیشنهادات کلی عرضه شده، اما تا حالا هیچ چاره ای عرضه نشده است.
وی افزود: سایر بیماران همچون بیماران فاکتور ۸ با توجه به این که دارو توسط شرکتهای داخلی تامین می شود فعلا مشکلی ندارند و هم اکنون مهم ترین دغدغه ما داروی فاکتور ۱۳ و داروی هیومیت است.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی با اشاره به نقش پررنگ رسانه ها در پیگیری مشکلات و این که رسانه پل ارتباطی بسیار قوی است که می تواند مشکلات، معضلات و دغدغه های بیماران را به گوش مسؤلان برساند، برقرار شدن مجدد تسهیلات به بیماران خاص و صعب العلاج را از مهم ترین مطالبات این افراد ذکر کرد.
وی با اعلان اینکه تا دو سال قبل از طرف بانک مرکزی برای وام بیماران خاص و صعب العلاج بودجه ای تخصیص داده می شد، اما در دو سال گذشته این تسهیلات قطع شده است، تصریح کرد: از جانب کانون هموفیلی استان پیگیری های مکرری داشتیم تا بتوان این وام را مجدد برقرار نماییم، چونکه این تسهیلات می تواند خیلی از مشکلات بیماران را حل کند.
مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی اضافه کرد: به عنوان مثال بیمارانی داریم که باید مفصل زانو را تعویض کنند که هم اکنون خود بیمار باید هزینه آنرا تامین و بعد بوسیله صندوق حمایتی دولتی سلامت پیگیری کند که فرایند بسیار زمان بری است و خیلی از بیماران در تامین هزینه اولیه گرفتار مشکل هستند که همین تسهیلات می تواند کمک زیادی به بیماران کند، چونکه اگر این عمل زانو انجام نشود می تواند منجر به معلولیت شده و مشکلات را دوچندان کند.
چالش های درمان های جایگزین زیاد است
عضو هیأت مدیره انجمن شرکتهای صنعت پخش داروی خراسان رضوی نیز در زمینه کمبود داروی فاکتور ۱۳ اظهار داشت: فاکتور ۱۳ یکی از عوامل اصلی چرخه انعقاد خون در بدن است. برای انعقاد خون در مواقع مورد نیاز، عوامل زیادی تحت عنوان آبشار انعقادی فعالیت می نمایند که فاکتور ۱۳ آخرین آجر این دیوار لخته است.
وی تصریح کرد: مزیت این درمان این است که دوز دقیق استفاده می شود، حجم تزریق کم و ریسک انتقال عفونت بمراتب پایین تر است. فاصلهٔ تزریق هر چهار هفته یا بیشتر است و کیفیت زندگی بیمار حفظ می شود. چالش فعلی در کشور ما کمبود چندماهه شدید این فاکتور است، بگونه ای که تمام کلینیک های هماتولوژی شهر مشهد و احتمالاً سطح کشور به درمان های جایگزین رو آورده اند. این درمان ها دونوع هستند FFP یا Fresh Frozen Plasma و Cryoprecipitate یا به اختصار کرایو.
عضو هیأت مدیره انجمن شرکتهای صنعت پخش داروی خراسان رضوی اظهار داشت: مشکلات عمده این تکنیک ها در مورد FFPحجم بالا برای یک فاکتور خاص است، به صورتی که ما برای بالا بردن سطح فاکتور ۱۳ ناچاریم چند واحد FFP تزریق نماییم. این حجم بالا در کودکان، بیماران قلبی، نوزادان و بیماران ICU می تواند به TACO، ادم ریه و نارسایی قلبی منتهی شود.
وی همینطور عوارض حاد و گاهی تهدیدکننده حیات، خطر عفونت های منتقله از خون، هدف گیری غیردقیق سیستم انعقاد و چالش عملیاتی و زمانی را همچون مشکلات و چالش های این تکنیک درمانی ذکر کرد.
اصیلی در مورد روش درمانی کرایو نیز توضیح داد: کرایو از چندین اهداکننده خون مخلوط می شود و طبق مطالعات هیچ فرایند استاندارد pathogen inactivation روی آن صورت نمی گیرد و با ریسک انتقال پاتوژن های خونی و TRALI هم راه است، به این علت در تعدادی کشورهای اروپائی، کرایو عملا از چرخه مصرف خارج شده است.
عضو هیأت مدیره انجمن شرکتهای صنعت پخش داروی خراسان رضوی تصریح کرد: در مجموع اتکا به FFP و کرایو، یک استراتژی پایدار نیست و باید به آن به چشم چاره موقت و البته پرریسک نگاه کرد. برای حل این مشکل در طولانی مدت نیازمند صرف هزینه و انرژی هدایت شده و دقیق خواهیم بود.
داروی فاکتور خونی ۱۳ از مهر در دانشگاه علوم پزشکی مشهد توزیع نشده است
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد در ارتباط با کمبود داروی فاکتور ۱۳ اظهار نمود: فاکتور خونی ۱۳ از مهرماه ۱۴۰۴ در سطح دانشگاه علوم پزشکی مشهد توزیع نشده است و کمبود داروی مذکور، کمبود کشوری است.
شیوه های درمانی قدیم منسوخ نشده است
همچنین کارشناس مسئول بیماری های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز مشکل کمبود داروی فاکتور ۱۳ را یک مشکل وزارتخانه ای و سراسری ذکر کرد و اظهار داشت: در این مورد سازمان غذا و دارو باید پاسخگو باشد و دانشگاه علوم پزشکی خیلی نقش ندارد.
وی در پاسخ به این پرسش که استفاده از درمان های جایگزین و قدیمی می تواند عوارضی برای بیمار داشته باشد، اضافه کرد: درست است که درمان های جدید اثربخش تر بوده، طول دوره درمان کمتر و عوارض کمتری نیز دارد، اما این به مفهوم منسوخ شدن شیوه های درمانی قدیم نیست و شیوه های جایگزین طبیعتا شاید نسبت به درمان های جدید طول دوره درمان طولانی تر شده، ولی باز هم اثربخشی لازم را دارد.
بیماران صعب العلاج و خاص در عادی ترین شرایط نیز شرایط ویژه و خاص خودرا دارند و با مشکلاتی دست و پنجه نرم می کنند، حال اگر وجود چالش هایی همچون کمبود دارو و... نیز به این شرایط خاص اضافه شود، اساسا کیفیت زندگی این بیماران بالاتر از پیش به مخاطره خواهد افتاد.
تحریم ها خواه ناخواه بر روند زندگی عادی تاثیر گذاشته و شاید این تحریمها به ظاهر شامل غذا و دارو نباشد، اما شواهد گویای چیز دیگری است و تحریمها، تامین تعدادی از داروهای وارداتی را با چالش هایی مواجه و مشکلات بیماران همچون بیماران خاص و صعب العلاج را چند برابر کرده است؛ بدین سبب مسؤلان باید بدنبال چاره تضمینی برای گذر از این معضل باشند و اجازه ندهند بیماران در چرخه درمان و تامین دارو بالاتر از خود بیماری مستهلک شوند.
منبع: selftherapy.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب