در گزارش خود درمانی مطرح شد؛
مهم ترین مطالبات بیماران هموفیلی
خود درمانی: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، به طرح مطالبات بیماران هموفیلی در زمینه های درمانی و دارویی و نیازهای اجتماعی پرداخت.
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، به هفته بیماران هموفیلی اشاره نمود و اظهار داشت: اول تا هفتم مرداد هر سال هفته پشتیبانی از بیماران هموفیلی است. وی به مطالبات بیماران هموفیلی را در زمینه های درمانی و دارویی اشاره نمود و اضافه کرد: دسترسی دائمی و کافی بیماران هموفیلی به داروهای انعقادی از دو نوع نوترکیب و پلاسمایی (تولید پلاسما خون در کشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی)، یکی از مهم ترین مطالبات این بیماران است که باید مورد توجه متولیان سیستم سلامت قرار گیرد. قویدل اظهار داشت: برمبنای آخرین دستاوردهای بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت، روش پروفیلاکسی (استفاده از دارو پیش از خونریزی است) که ضروریست وزارت بهداشت همانطور که این روش را برای کوکان به رسمیت شناخت، برای تمامی سنین تسری دهد. وی ادامه داد: فراهم آوردن امکان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو ها و درمان های جدید که بیش از ۱۰ سال است در کشورهای دیگر در دسترس بیماران است. قویدل افزود: تحقق وعده تجهیز و تأسیس مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی که بیش از ۸ سال از این وعده می گذرد. همچنین، عدم دسترسی همگانی بیماران هموفیلی به خدمات فیزیوتراپی و دندانپزشکی جدی است. وی ادامه داد: اجرای طرح های سلامت محور برای مراقبت از سلامت بیماران هموفیلی (بیماران هموفیلی مانند دیگر مردم علاوه بر بیماری ارثی خود با بیماریهای دیگر نیز دست به گریبان هستند که متأسفانه در خیلی از موارد در سایه مشکل هموفیلی، فراموش می شود. این عارضه ها در میانسالان و کهنسالان هموفیلی جدی است و باید در مراکز درمانی رصد شود. قویدل اظهار داشت: حمایت های مالی از زنان ناقل هموفیلی برای بهره مندی از روش تشکیل جنین سالم خارج از رحم و انتقال جنین سالم به رحم مادر و ادامه قانون سقط درمانی و مهیا بودن امکانات غربالگری ژنتیک، از دیگر مطالبات جامعه هموفیلی است. وی به مطالبات بیماران هموفیلی در زمینه اجتماعی اشاره نمود و اضافه کرد: ضرورت تشکیل فراکسیون پشتیبانی از بیماران خاص در مجلس، ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص، ضرورت تصویب قانون بازنشستگی قبل از موعد، رفع تبعیض از بهره مندی حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماریهای ارثی، ضرورت توجه وزارت رفاه به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص همچون هموفیلی ها و در نهایت، ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت پس از ۱۳ سال تأخیر به رغم دستور بالاترین مقام اجرائی کشور، مهم ترین مطالبات اجتماعی بیماران هموفیلی است.
منبع: خود درمانی
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب