لزوم اطلاع رسانی در رابطه با ازدواج های فامیلی و بیماری های ژنتیکی
خود درمانی: مدیرعامل خانه بیماران ای بی، با اخطار نسبت به دستاوردهای ازدواج های فامیلی و نقش آن در بروز بیماریهای ژنتیکی، بر ضرورت مشاوره های تخصصی قبل از ازدواج تاکید کرد.
سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه بیماران ای بی در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با تاکید بر ضرورت افزایش آگاهی عمومی درباره ی ازدواج های فامیلی اظهار داشت: یکی از مباحث مهمی که باید به صورت گسترده اطلاع رسانی شود، تأثیر ازدواج های فامیلی در بروز بیماریهای ژنتیکی همچون بیماری پوست پروانه ای است، من خودم در خانواده ای بزرگ شدم که ازدواج های فامیلی در چند نسل تکرار شده است؛ همسرم دخترعموی من است، پدر و مادرم دخترخاله و پسرخاله هستند و پدربزرگان و مادربزرگانمان نیز با اقوام نزدیک ازدواج کرده اند و این نشان داده است که ژن های نهفته ای در چنین خانواده هایی وجود دارد که امکان دارد در نسل های بعدی فعال شوند. وی ادامه داد: ازدواج های فامیلی در خانواده هایی که سابقه بیماریهای خاص مانند تالاسمی، هموفیلی، ام اس، اوتیسم یا ای بی دارند باید با حساسیت و دقت بیشتری بررسی شود و سفارش ما این است که قبل از ازدواج حتما مشاوره ژنتیک صورت گیرد و نتایج آزمایش ها توسط کلینیک های تخصصی تأیید شود و این مورد باید به یک فرهنگ عمومی تبدیل گردد تا از بروز بیماریهای ژنتیکی قابل پیشگیری جلوگیری شود.
هزینه های جراحی بالا و پوشش محدود بیمه
مدیرعامل خانه بیماران ای بی درباره ی هزینه های جراحی اظهار داشت: هزینه های جراحی بیماران ای بی خیلی بالا و متغیر است و بخش اعظم این هزینه ها توسط خانه ای بی پرداخت می شود و تنها بخش محدودی از جانب وزارت بهداشت یا بیمه ها تقبل می شود. خیلی از خدمات، همچون دندان پزشکی یا جراحی های ترمیمی، بصورت توافقی و خارج از تعرفه به انجام می رسد و حقیقت این است که خدمات درمانی با کیفیت، هزینه بر است و بیماران ای بی بیشتر از هر گروه دیگری به حمایت مالی نیاز دارند. او در آخر با اشاره به اهمیت تعامل نهادهای دولتی اظهار داشت: با تعامل وزارت بهداشت و سایر سازمان ها، تلاش می نماییم بیماران از خدمات مناسب تری برخوردار شوند و بخشهایی از هزینه ها نیز بصورت شخصی پرداخت می شود اما هدف ما این است که هیچ بیماری به علت ناتوانی مالی از درمان باز نماند.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب