رئیس بنیاد بیماران سی اف ایران گفت: تداوم کمبود داروهای حیاتی، بیماران سی اف را در برخی استان ها با شرایط دشوار روبه رو کرده است.
محمدرضا مدرسی، رییس بنیاد بیماران سی اف ایران در گفتگو با گزارشگر خبرگزاری مهر با اشاره به ادامه مشکلات دارویی این بیماران اظهار داشت: متاسفانه کمبود برخی داروهای حیاتی مانند آنزیم های گوارشی، ویتامین ها و داروهای تنفسی هنوز ادامه دارد و اکنون داروی کرئون همچون داروهایی است که بیماران به شدت به آن نیاز دارند و در تعدادی استانها، بیماران در وضعیت دشوار قرار گرفته اند. وی ادامه داد: هرچند قسمتی از این داروها تولید داخل دارند و از لحاظ فنی تحریم مستقیمی وجود ندارد، اما مشکلات مدیریتی در سطح توزیع و برنامه ریزی سبب کمبود و نوسان عرضه شده است. گاهی شرکت های تامین کننده سهمیه کشورها را کم می کنند و ما نیز تحت تأثیر این روند قرار می گیریم و اگر کمیته ای مشترک متشکل از سازمان غذا و دارو، بیمه ها و بنیاد بیماران خاص شکل بگیرد، این مشکلات تا حد زیادی قابل کنترل است.
پرستاران متخصص، امید تازه بیماران سی اف
مدرسی درباره ی اجرای طرح آموزش پرستاران متخصص در حوزه بیماری های صعب العلاج اظهار داشت: در اولین دوره کشوری که با مشارکت ۳۴ دانشگاه علوم پزشکی برگزار شد، ۶۵ پرستار از سرتاسر کشور در حوزه مراقبت از بیماران سی اف آموزش های تخصصی نظریه و بالینی را گذراندند و این پرستاران حال در استانهای خود مستقر شده اند و هر یک مسئولیت پیگیری وضعیت ۵۰ تا ۶۰ بیمار را بر عهده دارند. به گفته ی ایشان، این طرح تحولی بزرگ در نظام مراقبت بیماران مزمن شمرده می شود و این پرستاران در تماس مستقیم با خانواده ها هستند، وضعیت بیماران را رصد می کنند و در صورت بروز کمبود دارو یا علایم جدید، به سرعت تیم درمان را باخبر می سازند و چنین شبکه ای از مراقبت، حلقه گمشده نظام سلامت در بیماری های مزمن بود. وی تاکید کرد: تنها نگرانی ما در ادامه مسیر، نبود حمایت کافی از پرستاران است. باید جایگاه شغلی، ساعات کاری و حق الزحمه مشخصی برای آنان درنظر گرفته شود تا انگیزه این نیروهای متخصص حفظ شود. علاقه و انگیزه انسانی قابل تقدیر است، اما ادامه چنین برنامه ای نیازمند حمایت رسمی وزارت بهداشت است. به طور خلاصه، هرچند قسمتی از این داروها تولید داخل دارند و به لحاظ فنی تحریم مستقیمی وجود ندارد، اما مشکلات مدیریتی در سطح توزیع و برنامه ریزی سبب کمبود و نوسان عرضه شده است. به قول ایشان، این طرح تحولی بزرگ در نظام مراقبت بیماران مزمن شمرده می شود و این پرستاران در تماس مستقیم با خانواده ها هستند، وضعیت بیماران را رصد می کنند و در صورت بروز کمبود دارو یا علائم جدید، به سرعت تیم درمان را آگاه می سازند و چنین شبکه ای از مراقبت، حلقه گمشده سیستم سلامت در بیماریهای مزمن بود.