در گزارش خود درمانی مطرح شد؛
توزیع داروی گرانقیمت بیماران هموفیلی معطل سازمان غذا و دارو
خود درمانی: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به تبعات تاخیر در تامین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی هشدار داد.
احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: داروی هملیبرا که از داروهای نوین بیماران هموفیلی است و با یک تأخیر ۷ الی ۸ ساله بالاخره در آبان سال قبل در حجم معینی وارد ایران شد. این دارو که به رگ بیماران تزریق نمی شود و تزریق آن زیر پوستی است، باتوجه به اثرگذاری طولانی مدت (یک ماه) انقلابی در درمان بیماران هموفیلی در جهان ایجاد نموده است. وی ادامه داد: متأسفانه به سبب عدم قیمت گذاری این دارو، این محموله دارویی گرانقیمت در شرکت پخش راکد مانده است. بزرگ ترین مخاطره این معطلی تاریخ مصرف این داروها است. این داروهای رسوب کرده در شرکت پخش با این معطلی حدود یک سال تاریخ مصرف دارد. قویدل افزود: این محموله دارویی که نخستین محموله وارداتی به ایران است بعد از مطالعات مختلف علمی و اقتصادی وارد کشور شده و دولت بهای آنرا پرداخته است. از آنجائیکه این دارو باتوجه به کیفیت آن بسیار گرانقیمت است، برنامه معینی برای مصرف آن از جانب پزشکان متخصص پیش بینی شده و برخی از بیماران با نظر کارشناسان تعیین شده اند و در انتظار بهره مندی از این دارو هستند. وی اشاره کرد: این قیمت گذاری از قرار باید با دستور رییس سازمان غذا و دارو تحقق یابد. باتوجه به گرانقیمت بودن دارو و نخستین تجربه مصرف آن در ایران و تاریخ مصرف این دارو توقف این دارو در تملک دولت در شرکت پخش هیچ توجیهی ندارد. معطلی بیش از این عملاً منجر به مصرف بدون برنامه ریزی این دارو خواهد گردید. قویدل اضافه کرد: انتظار می رود با مصرف این محموله توسط گروه منتخب بیماران راه را برای مصرف عمومی این دارو در کشور باز می نماید. از آنجائیکه این دارو از یکسو سبب افزایش جدی کیفیت زندگی بیماران هموفیلی به ویژه بیماران مبتلا به مهار کننده خواهد شد و از طرف دیگر از نظر اقتصادی به شدت مقرون به صرفه برای کشور است و مصرف آن می تواند سبب افزایش ظرفیت های دولت در پشتیبانی از بیماران هموفیلی گردد. عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوال خبرنگار مهر در خصوص این که آیا هم اکنون بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجهند یا خیر، اظهار داشت: متأسفانه طی ۶ ماه گذشته کمبودهای ادواری فاکتور ۸ و ۹ لطمات زیادی به بیماران وارد آورده است. عدم تامین بموقع ارز برای فاکتور ۹ و ناتوانی تولید کننده داخلی برای تامین فاکتور ۸ مورد نیاز کشور رنج زیادی را متوجه بیماران نموده است. وی افزود: تعدادی از بیماران هموفیلی بصورت خود جوش چند ماه پیش در شروع پروسه کمبود فاکتور ۸ ضمن مراجعه به سازمان غذا و دارو و ملاقات با مدیرکل دارو، ضمن تشریح مشکلات بیماران تقاضا کردند برای جبران کمبود فاکتور ۸ مبادرت به واردات این دارو گردد. قویدل اضافه کرد: خوشبختانه با مصوبه شورای امنیت ملی در ارتباط با تامین دارو، امکان واردات فاکتور ۸ که چند سال بود متوقف شده بود، محقق گردیده و به زودی فاکتور ۸ وارداتی، کم شدن تولید داخلی را در آستانه روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین) جبران می نماید. او در آخر اشاره کرد: باتوجه به هشدارهای جدی رییس سازمان غذا و دارو در ارتباط با ناکافی بودن بودجه تامین دارو و تائید رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در خصوص وجود این مشکل و کافی بودن بودجه فقط برای ۴ الی ۵ ماه و دیدار وی با رییس جمهور، جهت گزارش این مشکل، بیماران خاص و دیر درمان به شدت نگران تامین داروهای خودشان بصورت مستمر در سال ۱۴۰۲ هستند. امیدواریم رییس جمهور باتوجه به گزارش دقیق کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، به این مشکل رسیدگی و اطلاع رسانی لازم صورت گیرد.
منبع: selftherapy.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب