در اعتراض به عدم توزیع داروی وارداتی صورت گرفت؛
تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل سازمان غذا و دارو
خود درمانی: تعدادی از خانواده های بیماران SMA، برای دومین روز در اعتراض به عدم توزیع داروی بیماران، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند.
به گزارش خود درمانی به نقل از مهر، تجمع کنندگان خواهان توزیع داروی بیماران SMA هستند که گفته می شود نزدیک به ۵۰ روز است وارد کشور شده است. گفته می شود، ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که بدنبال این تجمع رییس جمهور در جمع آنها حضور یافت و فرمان داد داروی همه بیماران سریعاً تامین و توزیع شود. بر این اساس به دستور وزیر بهداشت قرار شد یک ارزیابی ۶ ماهه از بیماران صورت گیرد و پس از ۶ ماه در ارتباط با میزان اثربخشی دارو بر بیماران تصمیم گیری شود که درمان برای چه کسانی ادامه دار بوده و برای چه کسانی قطع شود و در صورتیکه اثربخشی دارو ثابت شود می بایست دارو برای بیماران تامین شود.
این در حالیست که حسین شمالی مدیرکل دارویی سازمان غذا و دارو، مدتی پیش عنوان داشته بود که این دارو بصورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد. وی ادامه داد: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن بصورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. شمالی اشاره کرد: هم اکنون سازمان غذا و دارو، "اسپینرازا" و "رسیدیپلام" تامین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و بصورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار داده است؛ بدین سبب در صورت حصول نتایج مطلوب اثربخشی، این داروها بطور پایدار تامین و در دسترس بیماران خواهد بود.
منبع: خود درمانی
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب