از ۳۷۰ نوع بیماری نادر ۲۲ مورد زیر پوشش وزارت بهداشت هستند
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر اظهار داشت: هم اکنون فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتیکه ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید زیر پوشش قرار گیرند.
به گزارش خود درمانی به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت بیماران نادر اظهار داشت: داروهای بیماران نادر، داروهای حیاتی می باشد که هر روز به آنها نیاز دارند و در صورت نخوردن دارو در یک روز مشکلات جدی و حیاتی برایشان ایجاد خواهد شد.
وی با اشاره به اینکه تأمین داروهای نادر وابسته به افزایش قیمت ارز است، خاطرنشان کرد: علاوه بر تاثیر افزایش قیمت ارز، خود داروهای نادر هم ذاتاً گران هستند چون فقط چند کارخانه این داروها را تولید می کنند، بنابراین تأمین داروها باتوجه به این شرایط بسیار دشوار است.
به قول مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، معمولا داروهای بیماران نادر در داخل کشور تولید نمی شوند، برای شرکتهای دارویی به زعم خودشان تولید این داروها به صرفه نیست و بنابراین مجبوریم که دارو را متناسب با افزایش قیمت ارز از خارج وارد نماییم.
وی ادامه داد: بحث انتقال ارز و مساله بیمه دارویی در اینجا خیلی اهمیت دارد ضمن این که دارو باید در زنجیره سرد هم قرار گیرد که زمان مصرفش نگذرد و به سرعت از گمرک ترخیص شود تا در اختیار بیماران نادر قرار گیرد.
ادراکی ضمن اشاره به افزایش قیمت هفتگی پانسمان بیماران «ای بی»، اظهار نمود: قیمت هر بسته پانسمان یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان است و داروهای نادر مغز و اعصاب هم بسیار گران هستند و همین موضوع، بیماران را گرفتار مشکلاتی کرده است.
به نقل از ایشان، اشکال بیماری های نادر اینست که خیلی دیر تشخیص داده می شود، چون بیماریابی آن هنوز در ایران به درستی جا نیفتاده و تا آخر عمر هم باید از این داروها استفاده کنند.
ادراکی که در یک برنامه رادیویی صحبت می کرد با اشاره به اینکه بیماری های نادر هم زمان چندین ارگان بدن را با هم درگیر می کنند، اضافه کرد: هم اکنون فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند، در صورتیکه ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید زیر پوشش قرار گیرند.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب