امید به زندگی هموفیلی ها بالا رفت
برنامه وزارت بهداشت برای پیش گیری از تولد هموفیلی های جدید
خود درمانی: رئیس مركز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت از عملیاتی شدن برنامه پیش گیری از تولد بیماران جدید هموفیلی امسال آگاهی داد و اظهار داشت: با اقداماتی كه طی سال های اخیر برای درمان بیماران هموفیلی انجام شده، شاهد افزایش امید به زندگی این بیماران بوده ایم.
دكتر مهدی شادنوش در گفت و گو با ایسنا، از تحت پوشش بیمه قرار گرفتن آزمایش های ژنتیك مرحله اول تا سوم برای پیش گیری از تولد موارد جدید هموفیلی آگاهی داد و اظهار داشت: طی مذاكراتی كه با سازمان های بیمه گر داشتیم، آزمایش های ژنتیك مرحله اول تا سوم بیماری هموفیلی تحت پوشش قرار گرفت. بر این اساس دستورالعمل غربالگری ژنتیكی در زنان، دختران و خانواده بیماران با شجره هموفیلی به منظور پیش گیری از تولد بیمار جدید، با همكاری اداره ژنتیك معاونت بهداشتی در دست تدوین است و بزودی به تمام دانشگاه های علوم پزشكی ابلاغ خواهد گردید.
وی با اشاره به اینكه تلاش می نماییم كه برنامه غربالگری و پیش گیری از تولد موارد جدید بیماران هموفیلی را طی امسال عملیاتی نماییم، اضافه كرد: باید توجه كرد كه ماهیت بیماری هموفیلی و بروز خونریزی های مكرر و خودبخودی این بیماران، به تدریج آنها را گرفتار تخریب و مشكلات مفصلی كرده و بنا بر این به خدمات فیزیوتراپی و كار درمانی نیاز دارند كه این خدمات در بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی دیده شده است.
شادنوش با اشاره به اینكه در این بسته حمایتی بطور میانگین ۳۰ جلسه فیزیوتراپی و ۳۰ جلسه كاردرمانی برای بیماران هموفیلی پیش بینی شده و از محل اعتبار بیماران صعب العلاج وزارت بهداشت قابل پرداخت می باشد، اضافه كرد: همین طور در سال های اخیر كارگاه های آموزش فیزیوتراپی در حوزه هموفیلی برگزار شده كه با این اقدام و توانمندسازی مراكز درمانی هموفیلی در كشور، بازگشت بیماران هموفیلی به شهرهای بزرگ برای انجام فیزیوتراپی و كاردرمانی كاهش یافته است.
وی با اشاره به درمان پروفیلاكسی یا پیش گیری از بروز خونریزیِ بیماران هموفیلی، كه چند سالی است از طرف وزارت بهداشت انجام می شود، اظهار داشت: در بیماران هموفیلی شدید، خونریزی های خودبخودی بسیار شایع است و این خونریزی ها به مرور زمان با تخریب های مستمر می تواند موجب ناتوانی و حتی معلولیت فرد شود. بر همین مبنا وزارت بهداشت روش درمانی پروفیلاكسی یا پیش گیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی را در بیماران هموفیلی كمتر از ۱۵ سالی كه كمبود شدید فاكتور هشت و ۹ دارند، اجرا كرد.
شادنوش با اشاره به اینكه در این روش با تزریق منظم، سطح فاكتور در حد متوسط نگه داشته می شود و خونریزی های خودبخودی به حداقل و حتی صفر می رسد، اضافه كرد: بدین سبب بیماران هموفیلی كه كمبود شدید فاكتور هشت و ۹ داشته و كمتر از ۱۵ سال دارند، به شرط قابلیت تزریق در منزل، می توانند از این روش درمانی بهره گیرند. سایر بیماران نیز چنانچه سابقه ای از خونریزی های تهدیدكننده حیات داشته باشند، تحت درمان پروفیلاكسی قرار می گیرند.
شادنوش با اشاره به اینكه با اقداماتی كه طی سال های اخیر برای درمان بیماران هموفیلی انجام شده، شاهد افزایش امید به زندگی این بیماران بوده ایم، اظهار داشت: با عنایت به بهبود وضعیت درمان و افزایش فرآورده های انعقادی، امید به زندگی بیماران هموفیلی افزایش یافته است. بر همین مبنا هم اكنون نیازهای اجتماعی مانند تحصیلات عالی، شغل و ازدواج و... بیشتر در این بیماران خودش را نشان داده است.
وی با اشاره به اینكه در این زمینه وزارت رفاه، بهزیستی، موسسه های خیریه و كانون هموفیلی باید فعالیت بیشتری انجام دهند، اظهار داشت: وزارت بهداشت در نظر دارد تا امسال كلینیك های مفصلی بیماران هموفیلی را در ۱۰ تا ۱۵ مركز دانشگاهی كه بستر تخصصی ارتوپدی - هموفیلی و فیزیوتراپی را دارند، راه اندازی كند. همین طور پروژه ۸۳ مركز جامع هموفیلی نیز تجهیز و ارتقاء می یابد.
منبع: خود درمانی
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب