یك فوق تخصص مغز و اعصاب كودكان عنوان كرد؛
وضعیت پوشش بیمه ای داروی اسپینرازا برای كودكان SMA
خود درمانی: یك فوق تخصص مغز و اعصاب كودكان، با اشاره به بیماری SMA، اظهار داشت: هزینه اثر بخشی داروی اسپینرازا هنوز مشخص نشده است.
رضا شروین بدو در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهارداشت: بیماری SMA به علت نقص و جهش در ژن SMN۱ تولید می گردد كه مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است كه در تمامی سلول های جانداران جهت زنده ماندن نورون های حركتی ضروری می باشد.وی اضافه كرد: میزان اندك این پروتئین در سلول ها، باعث از دست رفتن عملكرد طبیعی در سلول های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات و اختلالات حركتی را به دنبال دارد.شروین بدو افزود: این بیماری ۴ نوع است، نوع صفر كه منجر به مرگ در دوران جنینی می گردد. تیپ یك كه شایع ترین و بدترین نوع بیماری است كه علائم از ۱ تا ۲ ماهگی كودك مشخص شده و به علت مشكلات حركتی و تنفسی منجر به عفونت های دستگاه تنفسی در حدود ۱ تا دوسالگی فوت می كنند. این فوق تخصص بیماری های مغز و اعصاب كودكان، اضافه كرد: تیپ دو بیماری خفیف تر است كه منجر به مشكلات شدید اسكلتی عضلانی می گردد. همچون اسكولیوزیس، و مبتلایان حداكثر یك یا دو دهه عمر خواهند كرد. تیپ سه خفیف ترین و نادرترین نوع بیماری است كه بیمار فقط دچار اختلال در راه رفتن می گردد.وی اظهار داشت: جدیدا داروی «اسپینرازا» بعنوان درمان این بیماران مطرح گردیده است، در حالیكه در امریكا هم به علت گران بودن دارو و عدم هزینه اثربخشی، تحت پوشش بیمه نیست. نه تنها در امریكا در خیلی از كشورهای دیگر هم مصرف این دارو بسیار محدود است. شروین بدو تصریح كرد: اثربخشی طولانی مدت این دارو هنوز به صورت قطع مشخص نمی باشد. این دارو، درمانی نیست و صرفا نگهدارنده و تثبیت كننده شرایط است و تا حدودی از پیشرفت بیماری جلوگیری می كند. وی افزود: از هر ۲۰ نفر یك نفر ناقل سالم این بیماری است كه در صورت ازدواج ۲ نفر ناقل فرزند به این بیماری مبتلا خواهد شد، انجام مشاوره های پیش از ازدواج به كاهش میزان بروز این بیماری كمك خواهد نمود كه امیدواریم سازمان های بیمه گر این آزمایش را پوشش دهند.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب